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消化医学中心治疗一例世界罕见疾病——蓝色橡皮疱痣综合征

作者:admin 时间:2012-07-20 00:00 浏览次数:0

2012年3月的一天,消化医学中心23区接诊了一位正值风华正茂,精神却极度萎靡的女孩高某,她因“反复黑便、贫血20年”入院。

高某从一岁开始就出现黑便、贫血,当时就诊于上海某医院行胃镜检查,发现胃壁有血管瘤,做了血管瘤切除术。然而恶梦才刚刚开始,20年来,这位女孩反复出血、贫血,四处求医,每次只是接受了一般性的止血和输血治疗,每隔2到3个月就会再次出现黑便、贫血。女孩的身体和心理都受到严重的创伤,疾病也让整个家庭处于巨大的经济和心理负担笼罩下。

高某住进二附院消化医学中心后,医生能明显感觉到家属心急如焚的焦虑和不安,因为困扰着他们20年的问题一直没能解决。23病区刘政主任仔细询问患者病史,通过做大肠镜和胶囊内镜检查,发现小肠、大肠均有多发血管瘤,但大肠的病变比较突出,多个血管瘤表面有渗血,大的就像即将成熟的草莓一样,皮肤出现血管畸形,呈蓝色,触之是橡皮样。刘政主任组织病区做疑难病例讨论,并查阅相关资料,诊断高某所患的是一种罕见病——蓝色橡皮疱痣综合征,此病在全世界范围也仅有几百例。

蓝色橡皮疱痣综合征(Blue rubber bleb nevussymdrome)是一种较为罕见的病症,主要是由于胚胎期发育分化过程中组织结构错位或发育不全所致,表现为皮肤和内脏等多处海绵状血管瘤,由于反复消化道出血会引起慢性失血性贫血。

患者本以为需要经历第二次外科手术治疗。然而,刘政主任及其治疗组对高某的治疗方案经过反复认真讨论和仔细斟酌后,结合消化中心内镜新技术,决定直接在肠镜下行血管瘤尼龙绳套扎术及内镜下硬化剂注射治疗,跟患者家属交代病情,分析利弊。首先在肠镜下把血管瘤套扎,术后观察病人无任何不适,4周后要求患者复诊,再次肠镜检查发现许多血管瘤消失,最大的血管瘤明显缩小,刘主任认为血管瘤不大,再做套扎不合适,同时考虑患者胃内也有血管瘤,所以再次做了胃、大肠血管瘤硬化剂注射。

数周后,病人返回病房看望给予她健康、信念和希望的医护人员。大家简直不敢相信自己的眼睛,面前这位亭亭玉立、神采奕奕的姑娘就是之前因常年生病而面黄肌瘦、精神萎靡的小高吗?简直是判若两人!小高说,她出院后,刘主任做了多次电话随访,关切地询问病情,她的内心非常感激。现在小高出院已经四个月,没有再出现黑便、头昏、乏力等症状。

 

郭薇薇    韦 苗

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